Den siste uka har nakkeprolaps fått mye oppmerksomhet i media, og ikke minst på sosiale medier, etter at det ble kjent at Kronprinsesse Mette-Marit nå er blitt operert for dette.
http://www.seher.no/royal/kronprinsesse-mette-marit-m%C3%A5-opereres-67526
Det er ikke måte på hvordan dette har engasjert, og det har haglet med mye mer enn lykkeønskninger, for å si det forsiktig... Jeg blir flau over hvordan folk tillater seg å kommentere, om det er misunnelse eller hva det måtte være vet jeg ikke, men det er flaut!
Jeg sa vel i en kommentar jeg også, da det først ble kjent at hun var sykmeldt for nakkeprolaps, at "hun får vel operasjon uten å vente i votter og vinter", men det var ikke vondt ment - over hodet ikke! Tvert i mot er jeg glad på hennes vegne, og jeg håper hun blir frisk igjen. Jeg vet at mange står på venteliste for en slik operasjon, men jeg vet også at majoriteten av oss som har nakkeprolaps ikke en gang blir vurdert til dette, fordi operasjonen innebærer risiko, og ikke alle prolapser er av sånn art at de bør eller kan opereres pga det. Om Kronprinsessens prolaps er av den ene eller andre typen, er meg ikke kjent, men tenk om hun har en slik som jeg har, som legene i utgangspunktet ikke vil operere...tenk om hun har det, og at operasjonen blir vellykket - hva kan det bety for oss? Jo, siden hun er en "offentlig" person, kan hun bane vei for at også vi kan få hjelp! Det får jo ikke vært annet enn positivt? Uansett har hun satt et ansikt på en lidelse som veldig mange sliter med, men som av mange bare blir føyset vekk som latskap og feighet... Jeg følger med for å se hvordan det går med henne ihvertfall, for det er et bitte lite halmstrå å holde fast i :-)
Nå arter vel en prolaps seg på flere måter, noen har en eller flere i årevis uten å plages av det, og kanskje også uten å vite om det. Andre har store plager - jeg visste jo ikke engang at jeg hadde det, før det hadde gått 19 år!!!
Symptomene på nakkeprolaps er mange, noen har ett, noen har "alle" - her er en liste jeg fant da jeg søkte når jeg fikk diagnosen:
- Sterke utstrålende smerter i en eller begge armene. Nervesmerter er intense og mange beskriver dem som tannverklignende.
- Svekket kraft i arm/hånd.
- Prikking/murring eller nedsatt følelse i arm/fingre.
- Smerter mellom skulderbladene.
Det er ikke alltid at man har smerter i nakken, men bare symptomer fra armen(e), og i de aller fleste tilfeller har man smerter mellom skulderbladene.
Min historie starter med en bilulykke i 1991, da jeg taka rundt med bil uten nakkestøtter. Bilen gikk en og en halv gang rundt, før den vippa tilbake og landa på hjulene igjen. Jeg var alene i bilen, og den ble såpass ødelagt at det ikke gikk an å åpne dørene, jeg måtte legge meg på tvers inni og sparke opp døra for å komme meg ut. Adrenalinet var på topp, og jeg kjente ingen smerter, det eneste synlige var kraftige blåmerker etter bilbeltet og et par skrubbsår på et kne og en finger. Etter hvert kom det flere til stedet, og jeg ble tilbudt tur til legevakta, men takket nei, og ville bare ha skyss hjem igjen... Kvelden gikk forsåvidt greit, men utover natta kom nakkesmertene, og på morgenen dagen etter klarte jeg verken å snu på hodet eller bevege venstrearmen. Dermed var det tid for å komme seg til lege... Som konkluderte med at det ikke var noe galt med nakken, siden jeg ikke hadde blitt påkjørt bakfra var det ingen fare for nakkeskade, bare unngå trekk på nakken, så blir det nok bra! Det ble jo bedre etter en tid, men helt bra ble det ikke, var flere turer innom div leger, men alle sa det samme, ingen skade bare litt "vondt" og ingen behov for ytterligere undersøkelse...
Ett år etter var jeg passasjer i en bil som frontkolliderte i ca 70 km/t, denne gangen brukte jeg ikke belte (utrolig teit, men sånn var det nå den gangen) og jeg ble slengt ut gjennom frontruta på bilen. Denne gangen fikk jeg et kutt i panna og skikkelig vondt i hodet, og jeg ble kjørt til legevakta av to damer som kom til stedet rett etter at det skjedde. Dvs, de fant ikke legevakta, så de endte med å få meg over i en taxi og fulgte etter den til legevakta. Der ble jeg stripset sammen, også da klaget jeg på nakken, og det ble tatt vanlig røntgen. I følge epikrisen (den fikk jeg innhentet i fjor) var det synlig skade i nakken, men heller ikke nå ble det gjort noe. Jeg ble bare sendt hjem med beskjed om å ta det med ro, og ta kontakt med legen om det ble værre... Noe jeg også gjorde, og fikk en liten periode beskjed om å kjøpe myk nakkekrave - det var veldig viktig at den var myk og ikke hard... (nå sier jo spesialistene at man SKAL bruke stiv nakkekrave, selvom de ikke er helt enige om hvor lenge - alt fra 6 uker til 6 mnd, men det "vanlige" er vel 3 mnd) Igjen ble nakken en periode bedre, men så værre igjen. Alle legebesøk etterpå konkluderte med "sannsynlig whiplash" som jo var en populær diagnose på begynnelsen av 90-tallet. Med påfølgende konklusjon at det ikke var mulig å behandle den type skader, så det måtte man bare leve med.
Jeg har i alle årene etterpå slitt med mer eller mindre smerter i nakken, hodet, ansiktet, skuldrene og særlig den ene armen. Lammelser i arm, fingre og halve ansiktet. Vært ut og inn hos leger, blitt testet for alt fra leddgikt til MS, prøvd alskens smertestillende og betennelsesdempende uten at det har virket nevneverdig...
Har slitt med mye smerter, og ikke minst de lammelsene som plutselig tar vekk all kraft, slik at jeg mister det jeg måtte holde i hånda på det tidspunktet - flere ganger har jeg mistet ting i gulvet :( Har også slitt litt med inkontinens innimellom, det er usikkert om dette kommer fra prolapsen, men det kan gjøre det...
Så, i 2010 fikk jeg atter et skikkelig anfall, der jeg trodde seriøst at jeg hadde ødelagt begge skulderbladene. Jeg klarte knapt å puste, jeg satt oppreist i sofaen hele natta, med begge armene over hodet, for det ga mest smertelindring. Men, det ble jo så klart slitsomt, og det ble ingen søvn på den måten. Til slutt så jeg ingen annen råd enn å kontakte fastlegen, og fikk time. Da jeg møtte opp, kom jeg til en legestudent, forklarte symptomene mine og etter littt klemming og tøy/bøy fra henne, konkluderte hun med nakkeprolaps :-o Jeg så vel mer eller mindre sjokkskada ut tror jeg, og jeg glemte helt å spørre noe mer om det, jeg var overbevist om at hun tok feil - de værste smertene satt jo mellom skulderbladene, ikke i nakken! Jeg reiste hjem og satte meg til ved pc'n for å google - og jommen stemte alt... Da ringte jeg røntgen og ba om MR, siden en prolaps ikke vil synes ved vanlig røntgen eller CT. Så ringte jeg fastlegen for å få henvisning, sånn at prisen ble litt hyggeligere. Han var skeptisk og mente det ikke hadde noen hensikt å få MR på dette tidspunktet, men skrev nå motvillig ut en henvisning. Uka etter fikk jeg bekreftet at jeg hadde prolaps, og da falt mange brikker på plass...
Omkvedet var at prolaps blir bra i løpet av 1-4 mnd, så det var ingen vits i å bli henvist videre, jeg ble pepret med smertestillende og betennelsesdempende som hadde så godt som ingen virkning, med unntak av at den tok den værste hodepinen. Men, etter et par mnd ble jeg henvist til Nevrolog, også der ble det konstatert nakkeprolaps (ikke så rart kanskje, siden de fikk MR-resultatet), og de ville også prøve ut medikamenter i tillegg til stiv nakkekrave... Etter å ha vært hos både "vanlig" nevrolog og to nevrologspesialister, hadde jeg prøvd ut krave - med det som resultat at det ble MYE værre, så den ble i all hast fjernet igjen etter et par uker, smertestillende av x antall typer og styrker, flere typer betennelsesdempende, antidepressiva og epilepsimedisiner som skulle hjelpe på nervesmertene - men ingenting hjalp... Fordi jeg hadde oftere migreneanfall også, så fikk jeg i tillegg utskrevet migrenemedisin, men nevrologen anbefalte å bruke vanlig Aspirin mot migrenen, da de hadde gode resultater med det - og det har hjulpet meg veldig!!! Det er reseptfritt og jeg anbefaler det til alle med migrene, at de ihvertfall gir det en sjanse, for migrenemedisiner er fulle av plagsomme bivirkninger :-(
Jeg leste til øyet ble stort og vått, og det fantes behandling - operasjon! Jeg spurte alle spesialistene om dette, men de var enstemmig enige i at det var uaktuelt. Prolapsen sitter sånn til, at risikoene ved en operasjon er ikke mindre enn sannsynligheten for å bli bedre, tvert i mot. Derfor har de konkludert med at jeg ikke vil få innvilget operasjon, med mindre tilstanden blir så alvorlig at det ikke utgjør noen forskjell om den blir mislykket - altså må jeg bli fullstendig lam før de våger, siden det er den værste risikoen. Da først vil de evt prøve... Smertene garanterer de ikke for at blir borte uansett, så det argumentet veier ikke opp for risikoen, og jeg har fått klar beskjed om at jeg nok må belage meg på smerter resten av livet... Hurra!
I fjor ble det også fastslått at prolapsen mest sannsynlig kom etter den første bilulykken, og at den ble ytterlig forverret etter den andre. Og, at jeg mest sannsynlig hadde sluppet unna, hvis jeg hadde fått adekvat behandling umiddelbart etter ulykken i 91... Det er fryktelig sårt å tenke på - men, så lite visste de om nakkeskader den gangen, heldigvis går det framover, og mange slipper å ende opp som meg, fordi de får hjelp lenge før :-) Nettopp dette, gjør at jeg fortsatt håper på at det kommer en behandling som hjelper for meg også, en eller annen gang i framtida!
Men, de hersens smertene er her, hjertelig til stede hver eneste dag - jeg har i "alle år" jobbet, men de siste 5-6 årene har jeg klart mindre og mindre, og vært mer og mer sykmeldt, de siste to har jeg gått hjemme i mer eller mindre smerterus og det lille jeg har klart å jobbe har gjort alt værre. Nav på sin side, mener jo så klart at jeg ikke har nok dokumentasjon og har dermed ikke villet la meg søke uføretrygd. Nå i høst har jeg vært på avklaring for å sjekke restarbeidsevnen, og jeg starta med 50% og var nede i 30% når jeg var ferdig - hadde jeg ikke vært ferdig da, ville jeg blitt sykmeldt, for da var det skikkelig ille! Konklusjonen der ble at arbeidsevnen min var langt under 30%...
Hverdagen min nå er ikke noe å skrive hjem om, for å si det sånn - jeg er bare til stede, jeg funker ikke, verken fysisk eller mentalt. De siste ukene har jeg fått maks to timer søvn i døgnet, jeg våkner stort sett etter en time av smertene, og får ikke sove igjen. Sovetabletter hjelper ikke en dritt mot smertene, og det er de som holder meg våken for tiden. Det ble MYE værre etter jeg begynte på avklaringa, og selvom det nå er over to uker siden jeg var ferdig der, så er det ikke blitt noe bedre :(
Smertene i selve nakken er levelig, der kjennes det bare ut som om nakkevirvlene gnisser mot hverandre, det blir litt slitsomt, men ikke uholdbart. Det som er virkelig plagsomt, er smertene fra nakken og ut i armen, hvor det kjennes ut som bihulebetennelse konstant (jeg har aldri hatt tannverk, så vet ikke hvordan det kjennes ut, men bihulebetennelse har jeg hatt og det er vondt!), dette igjen fører til hodepine og svimmelhet, som får det til å kjennes ut som en blanding av influensa og fyllesyke - det blir liksom den forklaringen som dekker best. For, det er "umulig" å forklare for en som ikke har kjent disse smertene... Armen gjør vondt, samtidig som den er nummen, flere av fingrene prikker som om de sover og det samme med ansiktet - hele tiden... Det er ingen pauser, og det er nok det som gjør det veldig slitsomt over tid. Hodepinen varierer litt fra dag til dag, noen dager er det mest murring, men ofte er det vondt. Den siste uka har det gått med over anbefalt dose av Aspirin for å si det sånn, men jeg må jo det, hvis jeg skal klare å i det hele tatt stå opp...
Det er vanskelig å forklare hvordan man har det, fordi man ser jo frisk ut - det er liksom ikke sånn at nakken blir kjempeskjev eller at det stikker ut benpiper, og når man føler seg dårligst, så går man ikke ut av huset heller. Jeg bruker enorme krefter hver eneste dag, bare for å klare å komme meg ut av senga, og klistre på meg et smil, sånn at jeg ikke bare ser sur og sliten ut for de rundt meg. Det hender (ofte) at jeg ikke har sjans til å stå opp før de andre kommer hjem fra skole/jobb, da har jeg mobilisert alt jeg har av styrke i løpet av dagen, sånn at jeg kan være sosial resten av kvelden :-)
Den dårlige samvittigheten er jo også et aspekt, jeg burde gjort mer husarbeid, jeg burde laget mer mat, jeg burde vasket mer klær - jeg gjør det jeg kan, og litt til, men det koster så vannvittig mye...den dårlige samvittigheten tar også krefter, følelesen av å ikke strekke til, å være mislykket, å ikke gjøre nok, ikke være bra nok...får jo stadig høre at man er lat, når man ikke er i jobb... det er slitsomt psykisk også, fordi man opplever mange fordommer, og man skal slite seg igjennom et system for å bli trodd, til tross for at man har all dokumentasjon som er mulig å fremskaffe. Likevel blir man ikke trodd... og oppi alt dette, så blir man ikke rik på trygd, jeg hadde ingen toppjobb i utgangspunktet, men når man går over på attføring (som det var den gangen for mange år siden) og etterpå aap, så blir inntekta vesentlig redusert. Så skal man i tillegg bekymre seg fra måned til måned om man kan betale husleie, hvor man skal få tak i mat, og ikke minst nå, som vinteren nærmer seg, hvordan skal man få kjøpt vinterklær og støvler...? Nå tror ikke jeg at nakken på mirakuløst vis blir bedre av å få mer penger eller en stabil forutsigbar inntekt, men psyken vil bli bedre av det - og det er vel ikke helt umulig at psyken og det fysiske har litt med hverandre å gjøre heller ;-)
Jeg får også til stadig høre at jeg klager, sutrer, surver osv, men tro meg, det er ikke det som er meningen!!! Jeg ønsker å sette søkelyset på kroniske smerter, fordi det er så mange tabuer der ute, og man skal i grunn bare holde kjeft å bite tenna sammen... Man skal krype rundt i krokene uten å si noe, og man skal ihvertfall ikke klage på (mangelen på) behandlingen man får i helsevesenet eller hos Nav - vi bor jo i et av verdens beste land... Men, skal det være en sovepute? For alle de som lever i et smertehelvete, så hjelper det lite at Norge blir definert på den måten! Det er ingen konkurranse om hvem som har det værst - og mine smerter blir ikke verken mindre eller borte av å vite at andre har det værre... Det er jeg som lever i min kropp, det er jeg som skal komme meg igjennom hverdagene med mine smerter, for meg er det det viktigste - beklager, men så egoistisk er jeg...! Jeg føler empati med alle som har det vondt, men jeg verken kan eller skal ta på meg deres smerter, jeg kan være et medmenneske, jeg kan være en støtte, men jeg kan ikke helbrede.
Nå følger jeg spent med på fortsettelsen etter Kronprinsessens operasjon, spent på om fokuset får frem nye behandlinger eller andre ting for oss som har samme skade. Spent på om det vil gjøre at folk får litt mer forståelse av hva en nakkeprolaps faktisk er, og hvor forjævlig vondt det kan gjøre, hvor funksjonsbegrensende det kan være...
Jeg prøver å være positiv, og jeg vet at jeg klarer det utad ganske bra - nå fikk dere kanskje litt mer å "henge" ting på, dere som ha fulgt med over tid, men ikke har fått med dere begynnelsen? Jeg er glad i dere alle som en, og jeg beklager veldig overfor kjæreste og unger at jeg ikke klarer å være så mye til stede som jeg skulle ønske - men, jeg elsker dere over alt, og jeg håper at jeg ikke bare er til bry ❤
